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Evento irá arrecadar fundos para a menina Lívia Teles

O valor será revertido para a bebê que luta contra doença degenerativa

Créditos: Natália Richter*
A pequena agora está em casa com os pais - Arquivo Pessoal

LAJEADO | No domingo, 1º de setembro, ocorre uma ação social para arrecadar fundos para a pequena Lívia Teles. A família da bebê de 10 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, realiza campanha para arrecadar R$ 9 milhões. O dinheiro será utilizado para tratamento que promete a cura da doença.

Maurício Piovesani (32) trabalha com aluguel de brinquedos infláveis. Foi pensando em uma maneira de ajudar a menina que convidou o grupo Gurias do Grêmio para realizar e divulgar o evento. Todo o dinheiro arrecadado irá direto para a caixinha em nome de Lívia.

Conforme o organizador, quando decidiu realizar o evento, convidar as meninas foi o primeiro passo. "Eu acredito que quando as pessoas querem ajudar, ela deixa de ser somente uma. Nos tornamos um grupo e quanto mais pessoas, melhor", fala.

O grupo de torcedoras foi criado em 2017. Além de se unir para assistir os jogos do time do coração, conta a integrante Hellen Lopes (30), elas usam o movimento para realizar ações sociais para ajudar pessoas e instituições. Reforça que não é a primeira parceria do grupo com Maurício. "Quando ele nos chamou para ajudar na campanha da Lívia, não pensamos duas vezes", relata.

O evento será das 14h às 16h na Praça João Zart Sobrinho, a "Praça do Papai Noel". Durante a tarde, o público contará com erva-mate e água quente. Em caso de chuva no horário da programação será transferido.

 

Entenda o caso

Quando Luana Teles (29) descobriu que estava grávida foi um momento de grande alegria para a família. Ela e o marido, Anderson Teles (30), planejaram a gravidez com esmero e a gestação foi tranquila. A partir do terceiro mês de vida da filha, os pais perceberam que ela não estava firmando a cabeça. Aos quatro meses Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. A doença genética degenerativa é caracterizada pela perda de neurônios motores, causando perda de controle e força muscular e atrofia.

"Quando recebemos o resultado positivo para a doença, nosso mundo desabou", lembra o pai. Desde então, a família trava uma luta com a doença.

Um mês após descobrirem Lívia possuem AME, ela recebeu a primeira dose de Spinraza, remédio que atrasa o desenvolvimento da doença. De acordo com Anderson, são necessárias quatro aplicações com urgência. Depois, é feita uma dose de manutenção de quatro em quatro meses. As doses precisam ser aplicadas pelo médico, no hospital.

No início de junho a bebê obteve um quadro de pneumonia grave. Foram dois meses internada em hospitais de Santa Cruz do Sul e Porto Alegre. Lívia voltou para casa recentemente, o que para a família é uma grande vitória. "Estamos muito felizes e sabemos que ela também está podendo dormir em seu berço novamente", conta Anderson.

No apartamento do Bairro Languiru, os cuidados seguem em tempo integral, com a ajuda de uma técnica em enfermagem. A menina respira com o auxílio de um ventilador mecânico, fornecido pelo plano de saúde. A alimentação é feita por meio de sonda. Lívia também realiza sessões de fisioterapia e fonoaudiologia.

Porém, dias antes da internação no hospital de Santa Cruz do Sul, os pais fizeram uma nova descoberta. A novidade foi um sopro de esperança para a condição da filha, mas também uma nova batalha. Agora, com outro personagem: o tempo.

Lívia utiliza ventilador mecânico para auxiliar em sua respiração (arquivo pessoal)

 

O medicamento mais caro do mundo

Neste ano, agência reguladora de medicamentos e alimentos dos Estados Unidos, FDA, aprovou um remédio que promete curar a AME. A terapia genética Zolgensma tem o preço de US$ 2,125 milhões, cerca de R$ 9 milhões.

A infusão intravenosa tem dose única e é só feita somente no país norte-americano. Conforme Anderson, o parecer dos médicos que cuidam do caso de Lívia, mostra que ela possui as condições clínicas ideais para receber a cura. O laboratório responsável pelo estudo indica que a dose deve ser aplicada até os dois anos de idade.

Apesar da corrida contra o tempo e o valor altíssimo, o sentimento ao imaginar a filha recebendo a infusão lhes dá o fôlego necessário. "Nós nunca pensamos na hipótese de não conseguir. Só quem é pai e mãe sabe", ressalta Anderson.

 

Mobilização

No dia 7 de agosto, a família iniciou a campanha "Juntos pela Lívia". Por meio do perfil @liviatls no Instagram, eles divulgam as contas bancárias no nome da filha para depósitos. Há também como fazer doação virtual, pelo site Vakinha Online, buscando pelo título "Todos pela Lívia".

Anderson destaca que toda ajuda é bem vinda, e a família vai prestar contas do valor arrecado periodicamente por meio da rede social. "Todo valor angariado será usado somente para o tratamento da Lívia", salienta.

A história da bebê também vem mobilizando pessoas, empresas e instituições. Ações em prol de Lívia se espalham dentro e fora do Vale do Taquari. No dia 08 de setembro, a sorveteria Expresso Sabores, de Teutônia, realizará o evento #juntospelaLívia. Das 14h às 20h, o valor arrecadado com as vendas dos produtos será destinado ao tratamento da menina.

Um fim de semana depois, no dia 15 de setembro, será realizado o festival "Lívia Rocks", no Taberna Music Bar, também em Teutônia. A partir das 15h, bandas da região se apresentam no palco. O evento também contará com brinquedos infláveis, carros antigos e food trucks. Os ingressos pode ser adquiridos ao valor de R$ 10. Confira os pontos de venda e mais informações pelo evento "Lívia Rocks - Festival Beneficente" no Facebook.

Pedágios solidários, caixinhas de arrecadação e outros eventos também aconteceram ou estão sendo preparados. Aqueles que tiverem interesse em realizar doações ou ações em prol de Lívia, devem entrar em contato com a família pela página no Instagram ou WhatsApp (51) 98400-3291 / 3295.

 

 

*estagiária sob supervisão do editor Márcio Souza

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